蔡磊,河南商丘走出来的小伙子,脑子好使,心也大。从中央财经大学毕业后,他没走寻常路,愣是把电子发票这件听起来枯燥的事儿,干成了行业传奇。后来在京东当副总裁,事业风生水起,家里还有个刚成家的小日子,儿子刚出生,日子甜得像蜜。可谁能想到,2019年,41岁的他被确诊得了渐冻症——这病,学名叫肌萎缩侧索硬化症,听着就让人心里一沉。数据显示,这种病的发病率只有十万分之一点六,患者大多在三到五年内会因为呼吸衰竭离开。蔡磊的人生,像是被按下了暂停键。

刚确诊那会儿,他也慌过。四处求医问药,恨不得把天底下所有偏方都试一遍。他后来自己说,那时候就像个无头苍蝇,撞上了不少骗子,钱花了,心也凉了半截。可蔡磊不是那种认命的人。他常说,命运这东西,得攥在自己手里。他把求医的劲头,变成了“破冰”的决心——要为渐冻症这道医学难题,找条出路。

于是,他干了一件大事:把自己的后半生,当成了一场创业。从2020年起,他开始筹钱,建数据平台,搞科研,投动物实验,弄药物研发,还搞起了慈善基金。光听这些名词,就知道这活儿有多烧脑烧钱。公开资料显示,他和团队这些年砸进去的资金,少说也有几千万。2022年,他又整出了“破冰驿站”直播间,想靠卖货筹钱,给科研续命。这法子听着有点冒险,像是在悬崖边上走钢丝,可蔡磊偏偏敢试。

可这病,实在不给人喘气的机会。到了2024年,蔡磊的身体一天不如一天。双手早就抬不起来,双腿也站不稳,连说话都费劲,舌头和嘴唇萎缩得厉害。护理师得用绳子把他绑起来,才能帮他洗澡——这画面,想想都让人心里发酸。他现在全靠眼控设备工作,盯着屏幕,用眼神一字一句“打”出指令。2024年5月,他因为一次感冒,差点没熬过去,住了好几天ICU。那次,他跟团队说,觉得自己可能撑不过2023年了。可他硬是咬牙挺了过来。

如今,直播间里基本见不到蔡磊的身影了。段睿成了“顶梁柱”,一个人扛着镜头前的大旗。她不是天生的主播,北大医学硕士毕业,做过市场,干过财务,本来是个雷厉风行的职场人。可为了蔡磊,她学着怎么对着镜头笑,学着怎么把货说得吸引人。她嗓子喊哑了,就吃点清音丸;累得想哭了,就躲起来抹把眼泪接着干。2024年10月,她有天实在撑不住,停播了一天,发了条消息说自己状态不好,情绪低得像掉进了谷底。谁看了不心疼?她像个在玻璃渣里捡糖吃的小孩,每天都在硬着头皮往前走。

可生活里,总有些事,比流言蜚语更扎心。蔡磊的身体,已经虚弱到随时可能“停摆”。他现在每晚得戴着呼吸机睡觉,稍不留神呛一口水,都可能要了他的命。2024年12月,他发了一封公开信,说自己四肢基本瘫痪,呼吸也越来越弱,随时可能走。可他还在惦记科研,惦记那15000名注册的病友,惦记能不能在倒下前,帮大家多争取点希望。

段睿呢?她从没想过当什么英雄。她说,当年跟蔡磊结婚,是觉得这人靠谱,能一起过踏实日子。2019年,蔡磊确诊后,提出过离婚,想让她别被拖累。她一口回绝:“想都别想。”这五个字,成了她这几年最好的注解。她不觉得自己伟大,只觉得既然选了这条路,就得走下去。她常说,比起命运无常,她更怕留下遗憾。

段睿的直播间,现在还是每天开着。她会笑着跟观众聊货品,聊生活,偶尔提一句蔡磊的近况。2025年2月14日,她拍了个视频,手里拿着一朵玫瑰,笑着走过去递给蔡磊。蔡磊坐在轮椅上,脸上挂着笑,眼神却藏不住疲惫。那一刻,你会觉得,生活再苦,也总有那么点甜。

他们的日子,就像在跟时间赛跑。蔡磊的身体,是一秒一秒在倒计时。段睿的坚持,也是一天一天在咬牙撑着。2024年12月30日,他们在直播间公布了破冰奖的得主,表彰了一个在渐冻症基因研究上突破的科学家。蔡磊没露面,但段睿说,他一直在幕后盯着,生怕哪个环节掉了链子。

这不就是生活吗?有苦有甜,有坑有坎。可总有些人,像蔡磊和段睿这样,硬是能在绝路上,踩出一条小道来。你觉得呢?他们这股劲儿,是不是也让你有点想为啥事儿努把力?